Revilla muestra su apoyo a los afectados por el Síndrome de Rett en su lucha por "involucrar a todos" en la investigación

10/07/17


El presidente de Cantabria, Miguel Ángel Revilla, ha mostrado hoy su apoyo y "modesta colaboración" a las familias afectadas por el Síndrome de Rett durante la inauguración de un Encuentro de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) sobre esta enfermedad poco prevalente.

Para Miguel Ángel Revilla, las familias "son la clave" en la lucha para que determinadas enfermedades "dejen de ser un problema y tengan solución". Además, ha destacado que la asociación de éstas es "la que empuja a los poderes públicos y a quienes tienen notoriedad" para tratar de involucrar a todos en la divulgación y en sostener financieramente la investigación sobre esta enfermedad.

En este sentido, el presidente ha reiterado su ayuda y se ha comprometido a ser "muy activo" en la promoción en redes sociales del libro en el que él mismo ha colaborado y con el que la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) quiere recaudar fondos para la investigación.

Revilla ha señalado la dramática situación a la que se enfrentan quienes padecen  enfermedades minoritarias ante el poder de las grandes corporaciones inversoras y las empresas farmacéuticas, que especulan con la compra de patentes y con los precios de medicamentos que -como el Solvadi en el caso de la Hepatitis C- pueden "salvar la vida de la gente".

Revilla ha inaugurado en Encuentro 'Síndrome de Rett, situación actual y tendencias en la investigación'. Ha estado acompañado por la alcaldesa de Santander, Gema Igual; el secretario general de la UIMP, Miguel Ángel Casermeiro; la vicepresidenta de la AESR, Teresa Carrallo; el presidente de la Asociación Catalana de esta enfermedad, Jordi Serra, y la directora del Encuentro, Yolanda Corón.

Esta actividad se plantea como un espacio en el que científicos, profesionales y afectados comparten conocimientos y experiencias sobre una enfermedad que es la segunda causa de discapacidad intelectual en mujeres después del Síndrome de Down. En España están afectadas aproximadamente 2.500 personas y hay 12 personas registradas como tal en Cantabria.




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